Diabetes tipo 1: 10 mil pessoas no DF lutam para derrubar veto

É necessário acompanhar cada etapa, minuto de estudo ou brincadeira de Rafael Torelly (foto em destaque), de 10 anos. O menino possui diabetes mellitus tipo 1 (DM1), condição autoimune irreversível que impede a produção de insulina pelo pâncreas. O garoto deve verificar constantemente a glicose e realizar a aplicação do hormônio para evitar picos prolongados de açúcar no sangue. Caso contrário, o menino pode até mesmo morrer.

A criança não está sã³. Segundo o Instituto Diabetes Brasil, com base em estudo da revista Lancet, o Brasil possui 520 mil pessoas com DM1. No Distrito Federal, 10 mil têm o diagnóstico, de acordo com dados da Secretaria de Saúde. O Congresso Nacional aprovou um projeto de lei para classificar a condição como uma deficiência. No entanto, o texto acabou vetado pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva. Agora, famílias de pacientes lutam pela derrubada do veto.

Rafael recebeu o diagnóstico após comemorar o primeiro aniversário. Com 12 meses de vida, sofreu cetoacidose diabética (CAD), uma complicação gravíssima em que o sangue fica com muito açúcar e passa à condição de ácido. O bebê ficou cinco dias na unidade de terapia intensiva (UTI). “É devastador. Receber o diagnóstico crônico do seu filho é duro”, afirmou a mãe do menino, a servidora pública e nutricionista Ana Carolina Torelly, 47.

O diagnóstico alterou significativamente a vida da família. Além da mudança na alimentação e no estilo de vida, o acompanhamento contínuo de Rafael tornou-se uma rotina. Rafael utiliza um Sistema de Infusão Contínua de Insulina, com custo aproximado de R$ 20 mil e despesas mensais de R$ 3,6 mil, incluindo a necessidade de R$ 300 em insulina.

Médica

As complicações da DM1 são silenciosas. Em 2019, a pequena Ária Ohashi estava feliz e eufórica com uma viagem de avião para Minas Gerais em família. A menina começou a ficar ofegante. após o desembarque, foi direto para a emergência de um hospital. Recebeu diagnóstico de diabetes tipo 1. Os médicos identificaram uma grave quadro de CAD. A criança ficou 9 dias na UTI. Atualmente, vive sob monitoramento.

Cada ação que ela realiza exige uma decisão para prevenir oscilações nos níveis de glicose ou quedas. A hipoglicemia, em curto prazo, pode resultar em óbito. A hiperglicemia, em longo prazo, pode acarretar complicações de saúde, como amputação, problemas cardíacos, cegueira ou insuficiência renal. “Tudo gira em torno da diabetes”, afirmou a bancária Cristina Ohashi, de 44 anos, mãe de Aria.

Erro.

A corretora Juliana Monteiro de Barros, 46 anos, acompanha e apoia o marido, Hélio Monteiro de Barros Júnior, 55, e a filha, Luisa Monteiro de Barros, 22, ambos diagnosticados com DM1. Para Juliana, o veto do Planalto foi um equívoco. “É um problema de saúde grave. O projeto foi aprovado por unanimidade pela Câmara e pelo Senado”, argumentou.

Com 48 anos, devido ao diabetes tipo 1, meu marido precisa fazer uma cirurgia de peito aberto e colocar três pontes de safena no coração. O DM1 tem artérias muito frágeis, muito finas, comentou. Segundo Juliana, todas as complicações que uma pessoa pode ter a partir dos 60 anos, o diabético passa a sofrer a partir dos 30. Os pacientes tendem a ter outras condições autoimunes, como hipotireoidismo.

Além disso, pacientes enfrentam dificuldades para serem aceitos por planos de saúde, frequentemente com períodos de carência de dois anos. “Não consigo fazer seguro de vida para o meu marido. A pessoa não pode pensar no futuro. É como se o diabético não tivesse futuro”, resumiu.

Exame Nacional do Ensino Médio

A presidente do Instituto Diabetes Brasil, Jaqueline de Jesus, de 36 anos, afirma que o reconhecimento do DM1 como deficiência já é uma realidade em diversos países, como Canadá e Espanha. “Essas pessoas têm diversas barreiras na vida, como a inclusão na escola e mercado de trabalho. As crianças são impedidas de fazer matrículas nas escolas. Um estudante foi desclassificado do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) depois que o glicosímetro apitou”, detalhou.

O diabetes é uma condição invisível. Atualmente, o Brasil ocupa a terceira posição mundial com o maior número de mortes por hipoglicemia. Pesquisas da Lancet indicam que 250 mil brasileiros faleceram devido a essa condição.

Segundo um estudo da Lancet, no Brasil, uma criança de 10 anos possui, em média, 77 anos de vida saudável. Se desenvolver diabetes tipo 1, perderá, em média, 34 anos. No Canadá e EUA, onde a condição é reconhecida como deficiência, uma criança de 10 anos tem, em média, 83 anos e 80 anos de vida saudável, respectivamente. Crianças canadenses com diagnóstico de DM1 perdem 24 anos. Já as norte-americanas sofrem a perda de 22 anos.

O instituto apontou que o reconhecimento da condição de pessoa com deficiência gerará um impacto orçamentário de R$ 489 milhões anualmente. A informação foi divulgada antes do veto. O orçamento da União para 2025 é de R$ 5,8 trilhões. Jaqueline enfatizou que o acompanhamento deve ser contínuo. O paciente que não possui um equipamento para aferição continua precisando furar o dedo regularmente para medir a glicose.

Prós e contras

O endocrinologista, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia DF (SBEMDF) e pesquisador do Centro de Pesquisa Clínica do Brasil (CPCB), João Lindolfo Borges, considera que o reconhecimento de pessoas com DM1 como PCDs apresenta vantagens e desvantagens. Por um lado, há facilidade no acesso a direitos e benefícios, por outro, existe o risco de aumento da estigmatização e preconceito.

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Outro lado

O Metrópoles contatou a Presidência da República, o Ministério da Saúde e o Ministério da Fazenda. O espaço permanece aberto para eventuais manifestações.

Fonte: Metrópoles