O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) promulgou a Lei nº 15.151, que estabelece o Dia Nacional de Conscientização da FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) em 23 de abril.

A FOP é uma doença genética rara que impacta um indivíduo a cada 2 milhões de nascidos vivos. A nova legislação complementa a Lei nº 15.094, promulgada em janeiro de 2025, que instituiu a necessidade do exame clínico para detectar a FOP em recém-nascidos.

A partir da lei, o procedimento passou a fazer parte das consultas comuns nas redes pública e privada, com garantia de atendimento assegurada pelo SUS.

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A data comemorativa visa aumentar o conhecimento sobre essa condição irreversível, que provoca a formação óssea fora do esqueleto e prejudica a mobilidade dos pacientes. Atualmente, estima-se que existam cerca de 4.000 pessoas diagnosticadas com FOP em todo o mundo.

A doença afeta primariamente crianças na primeira infância, entre 0 e 5 anos, restringindo progressivamente os movimentos do pescoço, ombros e membros. Indivíduos portadores podem apresentar dificuldades respiratórias, de abertura bucal e de alimentação.

Uma das principais manifestações da FOP, observada desde o nascimento, é a malformação bilateral do dedo maior do pé, característica relevante para o diagnóstico precoce.

Outros marcadores herdados incluem má formação na região superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e denso.

O SUS disponibiliza assistência multiprofissional e medicamentos que visam aliviar os sinais, sintomas e processos inflamatórios relacionados à doença, ainda que não haja cura para a FOP.

O acompanhamento especializado para crianças e adolescentes com a condição é oferecido em hospitais-escola ou universitários, devido à sua raridade.

O tratamento terapêutico ou reabilitador é adaptado às necessidades de cada paciente e compreende os serviços dos Centros Especializados em Reabilitação, disponíveis em todo o Brasil.

O tratamento vigente concentra-se no emprego de corticoides e anti-inflamatórios na fase inicial da doença, visando restringir o processo inflamatório típico da FOP.

Fonte por: Poder 360