O Sistema Único de Saúde aplicou, pela primeira vez, o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, em duas crianças diagnosticadas com AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1.

A primeira dose foi aplicada na quarta-feira (14.mai.2025) em um bebê de 4 meses no Hospital da Criança de Brasília. No mesmo dia, outra criança recebeu a medicação no Recife. As informações foram divulgadas pelo Ministério da Saúde na quinta-feira (15.mai).

O Zolgensma é indicado para o tratamento da AME, doença genética rara que afeta a força muscular e as habilidades motoras. O preço da dose única varia de R$ 7 milhões a R$ 11 milhões.

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A partir de março, o medicamento está sendo disponibilizado pelo SUS por meio de um acordo de compartilhamento de risco com a Novartis. O pagamento será realizado em parcelas e vinculado aos resultados clínicos alcançados.

Com a iniciativa, o Brasil se torna o sexto país a disponibilizar o tratamento no sistema público de saúde, ao lado de Espanha, Inglaterra, França, Alemanha e Argentina. A projeção do governo é atender 137 crianças nos dois primeiros anos.

O tratamento é indicado somente para pacientes com AME tipo 1, até 6 meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Até o momento, 15 pedidos foram registrados e estão em avaliação. A prioridade tem sido dada a crianças próximas do limite etário e que cumprem os critérios clínicos exigidos.

O acompanhamento dos pacientes se estende por até 5 anos. O pagamento de cada nova avaliação será liberado somente se os resultados desejados forem confirmados.

Adicionalmente ao Zolgensma, o SUS oferece outros dois tratamentos para AME: nusinersena e risdiplam, ambos de administração contínua. Apesar da doença não possuir cura, essas terapias podem estabilizar o curso clínico ou diminuir sua progressão, diminuindo o risco de óbito precoce.

Fonte: Poder 360